Il dilemma della coscienza nascosta / The Covert Consciousness Dilemma

 Il dilemma della coscienza nascosta. Il procedimento del brevetto ENEA RM2012A000637 è molto utile in questo tipo di applicazione. / The Covert Consciousness Dilemma. The procedure of the ENEA patent RM2012A000637 is very useful in this type of application.

Segnalato dal Dott. Giuseppe Cotellessa / Reported by Dr. Giuseppe Cotellessa

Queste scansioni fMRI, adattate da uno studio di Adrian Owen e colleghi dell'Università di Cambridge, hanno mostrato le prime evidenze di consapevolezza cosciente in un paziente a cui era stato diagnosticato uno stato vegetativo. Quando è stato chiesto loro di immaginare di giocare a tennis (colonna di sinistra), sia il paziente (riga superiore) che i soggetti di controllo sani (riga centrale) hanno mostrato un'attività simile nell'area motoria supplementare. Quando è stato chiesto loro di immaginare di orientarsi nelle stanze delle loro case (colonna di destra), hanno mostrato un'attività indistinguibile nel giro paraippocampale ed in altre regioni coinvolte nella navigazione spaziale. La riga inferiore mostra i soggetti di controllo sani che hanno sentito le stesse parole chiave ma non sono stati istruiti ad immaginare di svolgere i compiti, indicando che l'attività cerebrale osservata non era solo un riflesso automatico. /  These fMRI scans, adapted from a study by Adrian Owen and colleagues at the University of Cambridge, showed early evidence of conscious awareness in a patient diagnosed as being in a vegetative state. When asked to imagine playing tennis (left column), both the patient (top row) and healthy controls (middle row) showed similar activity in the supplementary motor area. When asked to imagine navigating the rooms of their houses (right column), they showed indistinguishable activity in the parahippocampal gyrus and other regions involved in spatial navigation. The bottom row shows healthy controls who heard the same keywords but weren’t instructed to imagine doing the tasks, indicating that the observed brain activity wasn’t just an automatic reflex. 

La scoperta di una consapevolezza latente in pazienti apparentemente non reattivi solleva interrogativi urgenti nell'ambito della cura delle lesioni cerebrali.

Brian Edlow si è preso cura di innumerevoli pazienti in coma. Ma c'è un fenomeno che gli fa ancora venire i brividi ogni volta che lo vive: il momento in cui un paziente precedentemente privo di sensi mostra i primi segni di coscienza.

Edlow, ora neurologo specializzato in terapia intensiva e professore associato di neurologia presso l'Harvard Medical School al Massachusetts General Hospital, ricorda la prima volta che accadde. Era uno studente di medicina ed il suo paziente, un giovane, era privo di sensi dopo essere stato investito da un'auto mentre andava in bicicletta. Il giovane era rimasto incosciente per due settimane. Ma quella mattina, Edlow gli prese la mano e gli chiese di stringerla, ed il giovane ricambiò la stretta.

Nello stesso periodo, Edlow venne a conoscenza di un articolo pubblicato su Science che lo lasciò sbalordito. Lo studio del 2006 si concentrava su una paziente che aveva riportato gravi lesioni cerebrali in seguito ad un incidente stradale. Sei mesi dopo, la donna era ancora in stato vegetativo. Non mostrava alcun segno di comportamenti intenzionali, come seguire comandi o compiere movimenti consapevoli. Ma poi i ricercatori la sottoposero ad una risonanza magnetica funzionale (fMRI). Mentre le scansionavano il cervello, le chiesero di immaginare di camminare per casa, spostandosi lentamente da una stanza all'altra. E le dissero di immaginare di giocare una partita di tennis, colpendo la palla con colpi di diritto e di rovescio.

Ciò che i ricercatori hanno osservato nella scansione era un po' come la stretta di mano di Edlow, ma riprodotta in pixel 3D colorati. Il suo cervello rispondeva ai comandi con schemi di attività che corrispondevano a quelli di una persona sana, come a dire: " Sono ancora qui" .

"Questo mi ha lasciato a bocca aperta", ricorda Edlow. "Ha completamente ridefinito il nostro modo di pensare alla coscienza e ha aperto la possibilità che un numero considerevole di pazienti possa essere cosciente anche se non riusciamo a rilevare un comportamento intenzionale al loro capezzale."

All'epoca non lo sapeva, ma quasi vent'anni dopo quelle esperienze formative, la sua ricerca avrebbe contribuito a rivelare che almeno un quarto dei pazienti con lesioni cerebrali apparentemente non reattivi presenta segni di consapevolezza nelle scansioni cerebrali. Oggi, lui ed i suoi colleghi dell'HMS e di altre istituzioni stanno lavorando per migliorare i metodi di individuazione di questo fenomeno, noto come coscienza latente, e per districare le complesse questioni scientifiche, etiche e cliniche che esso solleva.

Mappare la coscienza

Nel trattamento dei pazienti con lesioni cerebrali, Edlow ed altri medici si sono sempre trovati di fronte ad un dilemma: per dedurre quanto una persona sia cosciente o meno, si basano su ciò che possono osservare dall'esterno.

Utilizzano esami al letto del paziente per guidarlo attraverso diverse attività, cercando indizi di risveglio o consapevolezza. Quindi determinano, sulla base di scale standardizzate, quale "disturbo della coscienza" affligge il paziente. "Procedo in un certo senso salendo la scala", spiega Joseph Giacino, professore di medicina fisica e riabilitazione presso lo Spaulding Rehabilitation Hospital della Harvard Medical School, che ha sviluppato la Coma Recovery Scale–Revised, una delle scale più utilizzate, all'inizio degli anni 2000.

Innanzitutto, il medico verificherà se il paziente reagisce intenzionalmente ad uno stimolo, ad esempio girandosi nella direzione da cui proviene la voce. Se rimane completamente immobile e tiene gli occhi chiusi, è in coma. Entro circa due settimane dall'infortunio, la maggior parte dei pazienti apre gli occhi, ma se continua a non rispondere intenzionalmente agli stimoli, si considera in stato vegetativo. Se inizia a mostrare segni di consapevolezza, come scostarsi i capelli dagli occhi o stringere una mano su richiesta, si trova in uno stato di minima coscienza.

Quando un paziente è considerato cosciente? Ci sono due "criteri di uscita", spiega Giacino: il paziente è in grado di fornire risposte affidabili e coerenti ad una serie di sei domande consecutive a cui si può rispondere con un sì o un no, e può utilizzare un oggetto in modo funzionale, ad esempio portando una tazza alla bocca.

Queste etichette diagnostiche sono importanti. Le previsioni sull'esito, i piani di riabilitazione e persino le scelte di vita o di morte dipendono da esse. Ma gli esami che si basano sul comportamento osservabile non sempre riescono a cogliere l'esperienza soggettiva del paziente. Questo fatto è emerso con maggiore chiarezza quando i ricercatori hanno iniziato ad utilizzare tecnologie di imaging avanzate per osservare l'interno del cervello di pazienti non responsivi.

La domanda è: una volta identificato qualcuno come dotato di coscienza latente, cosa fare?

I primi studi di questo tipo, alla fine degli anni 2000, utilizzavano la risonanza magnetica funzionale (fMRI), che mappa il flusso sanguigno verso le regioni cerebrali attive, traducendo questi cambiamenti di pensiero in esplosioni di colore. In seguito, i ricercatori hanno iniziato a sperimentare con l'elettroencefalografia (EEG), che registra l'attività ritmica dei neuroni tramite piccoli elettrodi posizionati sul cuoio capelluto. Entrambi gli strumenti sono ora utilizzati per rilevare la coscienza latente perché permettono ai ricercatori di visualizzare la traccia neurale di un pensiero, anche se il corpo rimane immobile.

"La cosa davvero interessante del cervello è che quando immagina di fare qualcosa, si comporta allo stesso modo di quando la sta effettivamente facendo", afferma Giacino. "Sia per l'EEG che per la fMRI, i modelli di attività elettrica, o le variazioni del flusso sanguigno, hanno una sorta di firma che dice: 'Questa persona sta facendo od immaginando di fare il compito'. Lo sappiamo perché abbiamo eseguito il compito con persone perfettamente sane."

Una minoranza silenziosa

I compiti utilizzati nello studio del 2006 – immaginare una partita di tennis e visualizzare le stanze della propria casa – non sono stati scelti a caso; è noto che questi stimoli attivano in modo affidabile schemi distinti nei cervelli sani. E quando i ricercatori hanno esaminato le scansioni fMRI di quel paziente, le immagini erano indistinguibili da quelle dei soggetti di controllo sani.

"Mi ha davvero sconvolto. Credo che abbia sconvolto molte persone", afferma Yelena Bodien, docente a tempo parziale di medicina fisica e riabilitazione presso la Spaulding School of Medicine e professoressa assistente al Vanderbilt University Medical Center. Ha deciso di passare dallo studio della schizofrenia ai disturbi della coscienza quando ha appreso per la prima volta di questa ricerca.

Quel primo studio si concentrava su un solo paziente. Negli anni successivi, con il reclutamento di un numero maggiore di partecipanti, i ricercatori hanno identificato altri pazienti con segni di coscienza latente. Tuttavia, questi studi erano ancora relativamente piccoli e condotti da gruppi di ricerca isolati. Alcuni anni fa, Bodien ha contribuito ad organizzare un gruppo di 30 ricercatori internazionali, tra cui Edlow e Giacino, per pubblicare quello che lei definisce "una sorta di opera magna su un ampio campione". I ricercatori cercavano una stima più affidabile di quanti pazienti potessero manifestare "dissociazione cognitivo-motoria", un tipo di cognizione latente specifica dei pazienti in coma, stato vegetativo o stato di minima coscienza che non rispondono a comandi vocali, come stringere una mano o fare un cenno di assenso con il pollice, ma rispondono a comandi rilevati dalle scansioni cerebrali.

Il loro studio, pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 2024, ha rilevato che tra 241 adulti che non erano in grado di seguire le istruzioni impartite al letto del paziente, 60 (circa il 25%) erano in grado di eseguire compiti cognitivi nello scanner fMRI o durante i test EEG, suggerendo che potevano pensare e comprendere pur non essendo in grado di dimostrarlo con il corpo. Questi pazienti presentavano diversi tipi di lesioni, da traumi cranici ad ictus ed arresto cardiaco, nonché diverse fasi di recupero, da acuta a cronica. "Non c'era un sottogruppo di pazienti in cui non avessimo riscontrato questo fenomeno", afferma Bodien.

Lo studio ha incluso anche 112 pazienti in grado di seguire le istruzioni impartite al letto del paziente. I risultati ottenuti in questo gruppo di pazienti sono ciò che ha sorpreso maggiormente Bodien: 69 di questi pazienti chiaramente coscienti (oltre il 60%) non hanno generato i segnali necessari tramite fMRI o EEG per superare i test di scansione cerebrale. In altre parole, anche i pazienti che mostrano segni esteriori di coscienza possono avere difficoltà a superare i test. Ciò suggerisce che i test siano sufficientemente impegnativi da non rilevare alcune persone coscienti e che la dissociazione cognitivo-motoria potrebbe essere persino più comune del 25% riportato.

Sebbene i test non mostrino necessariamente i limiti superiori delle capacità cognitive di un paziente, i ricercatori affermano che dimostrare tali risposte ai comandi tramite scansioni cerebrali richiede un livello significativo di consapevolezza. "Probabilmente esiste un ampio spettro di livelli di coscienza tra gli individui con questa diagnosi, ma molti di noi sono convinti che se qualcuno è in grado di svolgere questi compiti, il suo livello di coscienza potrebbe essere piuttosto elevato", afferma Edlow. "La domanda è: una volta identificato qualcuno come cosciente in modo latente, cosa fare?"

Posta in gioco alta, poca chiarezza

Nel reparto di terapia intensiva, dove Edlow trascorre il suo tempo, anche solo la consapevolezza che un paziente apparentemente incosciente possa essere cosciente ha implicazioni immediate. La ricerca suggerisce che il 70% dei decessi in terapia intensiva per trauma cranico è dovuto all'interruzione delle terapie di supporto vitale, spesso entro i primi tre giorni. "Una percentuale considerevole di persone muore in terapia intensiva perché si presume che abbiano capacità cognitive minime o nulle e che non si riprenderanno", afferma Bodien. "I ventilatori vengono spenti ed i pazienti muoiono."

Anche i pazienti che vengono tenuti in vita ma rimangono non responsivi tendono a non soddisfare i criteri relativamente rigorosi per l'ammissione alle strutture di riabilitazione. Di conseguenza, di solito finiscono in strutture di assistenza a lungo termine con accesso limitato ad interventi utili.

Se non si può escludere la coscienza, il quadro generale cambia. Michael Young, MD '16, professore assistente di neurologia presso la Harvard Medical School al Massachusetts General Hospital, afferma che il livello di coscienza di un paziente ha un peso determinante nelle decisioni che familiari e medici prendono riguardo alla continuazione delle cure di supporto vitale ed al tipo di trattamenti da intraprendere. "Questo sottolinea la centralità della coscienza nel nostro concetto di persona e, per molti, ciò che rende la vita degna di essere vissuta", afferma.

La domanda più ovvia che si pongono i responsabili delle decisioni è se la presenza di una coscienza latente influisca sulle probabilità di guarigione. Le evidenze finora raccolte sono contrastanti. Alcuni studi hanno rilevato che la sua presenza non è predittiva della prognosi. Tuttavia, la ricerca in ambito di cure acute mostra correlazioni più promettenti. Uno studio del 2019 condotto da ricercatori della Columbia University ha rilevato che, tra i pazienti in terapia intensiva, il 41% di coloro che mostravano segni di dissociazione cognitivo-motoria poco dopo l'infortunio ha raggiunto l'indipendenza funzionale entro un anno (ad esempio, era in grado di mangiare, andare in bagno e vestirsi), rispetto a solo il 10% di coloro che non la mostravano.

Eppure, al di fuori di alcuni centri specializzati come il Mass General, la maggior parte dei pazienti in tutto il mondo non ha ancora accesso alle tecnologie necessarie per sottoporsi a questi test, né agli esperti necessari per interpretarli. L' Emerging Consciousness Program del Mass General, co-diretto da Edlow e Young, sta affrontando entrambe queste limitazioni contemporaneamente. Oltre ad offrire valutazioni approfondite tramite fMRI ed EEG, il programma sta reclutando pazienti per studi clinici progettati per garantire che le basi scientifiche siano sufficientemente solide da guidare le cure. Il programma si confronta con le questioni più urgenti del settore, come ad esempio come standardizzare i test, come conciliare i risultati quando fMRI ed EEG si contraddicono, come ottimizzare le caratteristiche dei test, come comunicare i risultati alle famiglie e quali trattamenti dovrebbero seguire quando viene rilevata una coscienza latente.

Per ampliare l'accesso, il programma offre attualmente valutazioni di "Teleconsciousness" per fornire consulenza specialistica e secondi pareri a distanza. In definitiva, Edlow e Young immaginano un modello "a raggiera" in cui i dati potrebbero essere raccolti negli ospedali locali di tutto il paese e poi interpretati dagli esperti del Mass General.

Svelare le voci

Per ora, tuttavia, anche coloro che hanno accesso ai test si trovano ancora ad affrontare decisioni difficili. "Penso che non sia di grande aiuto né per i medici né per le famiglie affermare che la persona cara è cosciente e basta", afferma David Fischer, MD '16, professore assistente di neurologia presso l'Ospedale dell'Università della Pennsylvania. "La domanda logica successiva, dopo aver dedotto che una persona è cosciente, è: 'Come possiamo comunicare concretamente con lei?' E non siamo ancora stati in grado di rispondere a questa domanda."

Ma i ricercatori ci stanno provando. Alcuni hanno tentato di utilizzare i tipici compiti di visualizzazione per porre domande ai pazienti, ad esempio chiedendo loro di immaginare di giocare a tennis per "sì" e di orientarsi in una stanza per "no", ma questo approccio ha funzionato solo in rare occasioni.

Fischer ha testato una nuova tecnica che potrebbe migliorare sia l'individuazione della coscienza latente sia facilitare la comunicazione con coloro che la sperimentano. Chiamata decodifica neurale, la tecnica espone il paziente a diversi stimoli – suoni, parole, immagini – mentre ne monitora l'attività cerebrale tramite risonanza magnetica funzionale (fMRI) o elettroencefalografia (EEG). I ricercatori utilizzano l'apprendimento automatico per analizzare i modelli cerebrali che si manifestano costantemente quando l'individuo vede o sente una determinata cosa. Quindi, quando esposto a nuovi stimoli, l'algoritmo "legge" l'attività cerebrale della persona per decodificare ciò che sta sperimentando. La speranza è che un giorno un computer possa tradurre questi pensieri in testo o suono.

La realtà è che la valutazione della coscienza è una questione intrinsecamente grigia ed alquanto astratta.

Un'altra tecnologia promettente è l'interfaccia cervello-computer. I ricercatori hanno ottenuto un certo successo nel consentire la comunicazione con pazienti affetti da "sindrome del locked-in" – persone cognitivamente normali ma paralizzate da patologie come la SLA o l'ictus – posizionando dei microelettrodi sulla superficie del cervello per trasformare i pensieri in azioni. Edlow afferma che, in futuro, questa tecnologia potrebbe progredire a sufficienza da facilitare la comunicazione con pazienti affetti da disturbi della coscienza.

Comprendendo le cause di uno stato di coscienza latente, gli scienziati potrebbero anche individuare trattamenti che aiutino i pazienti a guarire. Alcune evidenze suggeriscono che il fenomeno comporti un danno alle fibre motorie talamocorticali, che fungono da ponte tra il talamo, la centrale di smistamento del cervello, e la corteccia, responsabile del pensiero di alto livello e della pianificazione motoria. Young ha appena reclutato il primo partecipante ad un nuovo studio che testerà l'utilizzo di ultrasuoni focalizzati per stimolare il talamo e ripristinare la sua comunicazione con la corteccia in modo non invasivo. Per valutare l'effetto, utilizzerà gli stessi test di immaginazione mentale fMRI ed EEG impiegati per rilevare la coscienza latente, questa volta come biomarcatori di risposta e non solo come strumenti diagnostici.

Nessuna prova di assenza

Oltre ad esplorare le strategie di trattamento, Young dedica molto tempo a districare le questioni etiche sollevate dalla coscienza latente: esiste un dovere morale di verificarla? La condivisione di risultati incerti crea false speranze? Come possono gli studi clinici includere pazienti che potrebbero essere coscienti ma incapaci di fornire il consenso tradizionale?

Young ha conseguito un master in filosofia prima di iscriversi alla facoltà di medicina, quindi aveva già trascorso anni a riflettere su grandi interrogativi riguardanti la coscienza e la personalità. Ricorda di essere rimasto colpito da come la medicina tendesse a "definire e rendere operativi" in modo preciso i concetti di coscienza con cui filosofi ed eticisti si erano confrontati per secoli.

Forse non a caso, Fischer ha anche una formazione in filosofia. Questo lo aiuta a sentirsi più a suo agio nell'affrontare concetti che sfuggono a facili spiegazioni. "Credo che i medici, per natura, preferiscano che le cose siano inquadrate in categorie precise", afferma. "Ma la realtà è che la valutazione della coscienza è intrinsecamente una questione complessa ed in qualche modo astratta."

Più Fischer ha approfondito la conoscenza della coscienza latente, più è diventato umile nel formulare ipotesi. I familiari dei pazienti gli chiedono spesso: "Sanno che sono qui?". Lui risponde che non lo sa, perché i test attuali possono confermare la presenza di un certo livello di coscienza, ma non possono escluderla completamente. La lezione più importante da trarre da questa ricerca, afferma Fischer, è che spesso è impossibile sapere con certezza se una persona è incosciente.

Young ha recentemente intervistato pazienti guariti da stati di coscienza occulta, cercando di comprendere il loro punto di vista. Ha parlato con un uomo che ricordava vividamente esperienze e conversazioni a cui aveva assistito in momenti in cui gli altri non si rendevano conto che fosse cosciente. Forse, se la coscienza di quell'uomo fosse stata rilevata, sarebbe stato trattato diversamente all'epoca, risparmiandogli "ricordi che rimangono traumatici per lui ancora oggi", afferma Young. "Questo caso, pur essendo un'eccezione, sottolinea l'importanza dell'umiltà diagnostica".

L'umiltà è una risposta comprensibile ad un fenomeno che al momento solleva più domande che risposte. Ma con il progresso della scienza, ciò che questi ricercatori scopriranno sulla coscienza latente potrebbe trasformare radicalmente il modo in cui i pazienti con lesioni cerebrali vengono compresi, assistiti e trattati.

"Questi progressi arrivano in un momento davvero entusiasmante", afferma Young. "C'è un imperativo clinico ed etico per dare voce a coloro che sono presenti ma non possono parlare per sé stessi."

 ENGLISH

The discovery of hidden awareness in seemingly unresponsive patients is raising pressing questions in brain injury care.

Brian Edlow has cared for countless patients in a coma. But there’s one phenomenon that still gives him the chills every time he experiences it: the moment a previously unresponsive patient shows the first hints of consciousness.

Edlow, now a critical care neurologist and an HMS associate professor of neurology at Massachusetts General Hospital, remembers the first time it happened. He was a medical student, and his patient, a young man, was unconscious after being hit by a car while riding a bike. The man had been unresponsive for two weeks. But that morning, Edlow grasped the patient’s hand and asked him to squeeze it — and the young man squeezed back.

Around the same time, Edlow heard about a paper published in Science that stunned him. The 2006 study focused on a patient who sustained extensive brain injuries following a traffic accident. Six months later she was still in a vegetative state. She showed no evidence of purposeful behaviors, such as following commands or making intentional movements. But then the researchers put her in an fMRI machine. While scanning her brain, they asked her to imagine walking through her house, moving slowly from room to room. And they told her to imagine playing a game of tennis, swinging for the ball with forehand and backhand strokes.

What the researchers saw on the scan was a bit like Edlow’s hand squeeze, but rendered in colorful 3D pixels. Her brain responded to the commands with activity patterns that matched those of a healthy person, as if to say, I’m still here.

“This just blew my mind,” recalls Edlow. “It completely reframed the way that we think about consciousness and opened up the possibility that a substantial number of patients may be conscious even if we cannot detect purposeful behavior at the bedside.”

He didn’t know it then, but nearly two decades following those formative experiences, his research would help to reveal that at least one-quarter of seemingly unresponsive patients with brain injury harbor evidence of awareness on brain scans. Today, he and colleagues at HMS and beyond are working to improve methods of detecting that phenomenon, known as covert consciousness, and to untangle the thorny scientific, ethical, and clinical questions that it poses.

Charting Consciousness

When treating patients with brain injury, Edlow and other doctors have always faced a conundrum: To infer how conscious a person may or may not be, they rely on what they can observe from the outside.

They use bedside exams to walk patients through tasks, looking for hints of arousal or awareness. Then they determine, based on standardized scales, which “disorder of consciousness” a patient has. “I’ll sort of go up the ladder,” explains Joseph Giacino, an HMS professor of physical medicine and rehabilitation at Spaulding Rehabilitation Hospital, who developed the Coma Recovery Scale–Revised, one of the most widely used scales, in the early 2000s.

First, he’ll check if the patient purposefully responds to any stimulus, like turning in the direction of his voice. If they remain totally unresponsive and their eyes stay closed, they’re in a coma. Within about two weeks of injury, most patients open their eyes, but if they still don’t respond to stimuli on purpose, they’re considered to be in a vegetative state. If they start showing signs of awareness — brushing hair from their eyes, squeezing a hand when prompted — they’re in a minimally conscious state.

When is a patient considered conscious? There are two “exit criteria,” Giacino explains: They can give reliable and consistent responses to a series of six consecutive yes or no questions, and they can use an object functionally — for example, putting a cup to their mouth.

These diagnostic labels are important. Outcome predictions, rehab plans, and even life-and-death choices depend on them. But exams that rely on observable behavior can’t always capture a patient’s subjective experience. That fact came into sharper focus once researchers began employing advanced imaging technologies to glimpse inside the brains of unresponsive patients.

The question is, once you identify someone as being covertly conscious, what now?

The first such studies, in the late 2000s, used fMRI, which maps the flow of blood to active brain regions, translating those shifts in thought into bursts of color. Then researchers started experimenting with electroencephalography, or EEG, which records the rhythmic firing of neurons through small electrodes placed on the scalp. Both tools are now used to detect covert consciousness because they let researchers see the neural signature of a thought, even if the body remains still.

“What’s really interesting about the brain is that when it’s imagining doing something, it acts in the same way as it does when it’s actually doing it,” says Giacino. “For both EEG and fMRI, the patterns of electrical activity, or the blood flow changes, have a sort of signature that says, ‘This person’s doing or imagining doing the task.’ We know that because we’ve done the task with people who are perfectly healthy.”

A Silent Minority

The tasks used in the 2006 study — imagining a tennis match and visualizing the rooms of one’s home — were not chosen at random; these prompts are known to reliably activate distinct patterns in healthy brains. And when researchers looked at that one patient’s fMRI scans, the images were indistinguishable from those of the healthy controls.

“That really stunned me. I think it stunned a lot of people,” says Yelena Bodien, an HMS lecturer on physical medicine and rehabilitation, part-time, at Spaulding, and an assistant professor at Vanderbilt University Medical Center. She decided to pivot from studying schizophrenia to disorders of consciousness when she first learned about the research.

That first paper focused on just one patient. In the following years, as researchers recruited more participants, they identified additional patients with signs of covert consciousness. But those studies were still relatively small and in siloed research groups. A few years ago, Bodien helped organize a group of 30 international researchers, including Edlow and Giacino, to publish what she calls “a kind of magnum opus in a large sample.” The researchers sought a more reliable estimate of how many patients might exhibit “cognitive motor dissociation,” a type of covert cognition specific to patients in coma, vegetative state, or minimally conscious state who do not follow bedside prompts, like squeezing a hand or giving a thumbs-up, but do follow prompts that are detected on brain scans.

Their study, published in the New England Journal of Medicine in 2024, found that among 241 adults who could not follow bedside commands, 60 (about 25 percent) could follow cognitive tasks in the fMRI scanner or during EEG testing, suggesting that they could think and understand despite being unable to demonstrate it with their bodies. These patients spanned different injury types — from traumatic brain injuries to stroke to cardiac arrest — as well as recovery stages, from acute to chronic. “There was not a subset of patients in which we didn’t find this phenomenon at all,” Bodien says.

The study also included 112 patients who could follow commands at the bedside. The findings among these patients are what surprised Bodien most: 69 of those clearly conscious patients (over 60 percent) did not generate the necessary signals on fMRI or EEG to pass the brain scan tests. In other words, even patients who show outward signs of consciousness can struggle to pass the tests. That suggests the tests are demanding enough to miss some conscious people — and that cognitive motor dissociation could be even more common than the reported 25 percent.

While the tests don’t necessarily show the upper limits of a patient’s cognitive capacity, the researchers say that demonstrating those responses to commands on brain scans requires a meaningful level of awareness. “There’s probably a broad spectrum of levels of consciousness that individuals with this diagnosis have, but many of us feel confident that if somebody can do these tasks, their level of consciousness might be quite high,” Edlow says. “The question is, once you identify someone as being covertly conscious, what now?”

High Stakes, Low Clarity

In the ICU, where Edlow spends his time, even just the awareness that an unresponsive patient could be conscious has immediate implications. Research suggests that 70 percent of ICU deaths from traumatic brain injury result from the withdrawal of life-sustaining therapy, often within the first three days. “A substantial proportion of people die in the ICU because it’s assumed that they have minimal or no cognition and that they’re not going to recover,” Bodien says. “The ventilators are turned off and the patients die.”

Even patients who are kept alive but remain unresponsive tend not to meet relatively stringent criteria for admission to rehabilitation facilities. As a result, they usually end up in long-term care settings with limited access to helpful interventions.

If consciousness can’t be ruled out, the calculus changes. Michael Young, MD ’16, an HMS assistant professor of neurology at Mass General, says that a patient’s level of consciousness weighs heavily in the decisions families and clinicians make about whether to continue life-sustaining care and what kinds of treatments to pursue. “That really speaks to the centrality of consciousness to our concept of personhood and, for many, what makes life worth living,” he says.

The most obvious question decision-makers ask is whether exhibiting covert consciousness means that someone is more likely to recover. The evidence so far is mixed. Some studies have found that its presence does not predict prognosis. But research in acute settings shows more promising links. A 2019 study by researchers at Columbia University found that among patients in the ICU, 41 percent of those who showed signs of cognitive motor dissociation shortly after injury reached functional independence within a year — for example, they were able to eat, go to the bathroom, and get dressed — compared with only 10 percent of those who did not.

Yet outside of a few specialized centers like Mass General, most patients worldwide still lack access to the technologies required to undergo these tests, as well as to the experts needed to interpret them. Mass General’s Emerging Consciousness Program, co-led by Edlow and Young, is tackling both of these limitations at once. In addition to offering extensive fMRI and EEG evaluations, they’re enrolling patients in clinical trials designed to ensure the science is strong enough to guide care. They’re confronting the field’s most pressing questions, such as how to standardize testing, how to reconcile results when fMRI and EEG contradict one another, how to optimize testing characteristics, how to talk about results with families, and what treatments should follow when covert consciousness is detected.

To expand access, the program currently offers “TeleConsciousness” assessments to provide expert guidance and second opinions remotely. Ultimately, Edlow and Young envision a “hub-and-spoke” model in which data could be acquired at community hospitals nationwide and then interpreted by Mass General experts.

Unlocking Voices

For now, though, even those who have access to tests still face fraught decisions. “I think it’s not all that helpful to physicians or to families to say that their loved one is conscious and that’s it,” says David Fischer, MD ’16, an assistant professor of neurology at the Hospital of the University of Pennsylvania. “The logical next question after you infer that someone is conscious is to say, ‘Well, how do we actually communicate with them?’ And we haven’t been able to answer that question.”

But researchers are trying. Some have attempted using the typical visualization tasks to ask patients questions — for example, by asking them to imagine playing tennis for “yes” and navigating rooms for “no” — but that approach has only worked on rare occasions.

Fischer has been testing a novel technique that could both improve detection of covert consciousness and facilitate communication with those who experience it. Called neural decoding, the method exposes a patient to different stimuli — sounds, words, images — while scanning their brains using fMRI or EEG. Researchers use machine learning to analyze brain patterns that consistently happen when that individual sees or hears a certain thing. Then, when exposed to new stimuli, the algorithm “reads” the person’s brain activity to decode what they’re experiencing. The hope is that someday a computer might translate those thoughts into text or sound.

The reality is that the evaluation of consciousness is an inherently gray and somewhat abstract thing.

Another promising technology is the brain-computer interface. Researchers have had some success enabling communication in patients with “locked-in syndrome” — cognitively normal but paralyzed by conditions like ALS or stroke — by putting microelectrodes on the surface of the brain to turn thoughts into action. Eventually, Edlow says, this technology might progress enough to facilitate communication with patients with disorders of consciousness.

By understanding what causes a state of covert consciousness, scientists might also be able to find treatments that help patients recover. Some evidence suggests that the phenomenon involves damage to the thalamocortical motor fibers, which act as a bridge between the thalamus, the brain’s central relay station, and the cortex, which handles high-level thinking and movement planning. Young just enrolled the first participant in a new study that will test the use of focused ultrasound to stimulate the thalamus and restore its communication with the cortex in a noninvasive way. To gauge the effect, he’ll use the same fMRI and EEG mental imagery tasks that detect covert consciousness — this time as biomarkers of response and not just diagnostic tools.

No Evidence of Absence

In addition to exploring treatment strategies, Young spends a lot of time untangling the ethical questions that covert consciousness raises: Is there a moral duty to test for it? Does sharing uncertain findings create false hope? How can clinical trials enroll patients who may be conscious but unable to provide traditional consent?

Young earned a master’s degree in philosophy before attending medical school, so he’d already spent years pondering big questions about consciousness and personhood. He recalls being struck by how medicine tended to neatly “define and operationalize” concepts of consciousness that philosophers and ethicists had grappled with for ages.

Perhaps not coincidentally, Fischer also has a background in philosophy. It helps him feel more comfortable facing concepts that defy easy explanation. “I think physicians by nature like things to be in neat buckets,” he says. “But the reality is that the evaluation of consciousness is an inherently gray and somewhat abstract thing.”

The more he’s learned about covert consciousness, the humbler Fischer has become about making assumptions. Families of patients often ask him, “Do they know I’m here?” He tells them he doesn’t know, because current tests can rule in the presence of some level of consciousness, but they can’t completely rule it out. The most important lesson to glean from this research, says Fischer, is that it is often impossible to know for sure that a person is unconscious.

Young has recently been interviewing patients who have recovered from states of covert consciousness, trying to learn about their point of view. He spoke with one man who vividly recalled experiences and conversations he’d heard at times when others did not realize that he was cognizant. Perhaps if that man’s consciousness had been detected, he would have been treated differently at the time, sparing him “memories that remain traumatic to him to this day,” Young says. “That case, even if an outlier, underscores the importance of diagnostic humility.”

Humility is an understandable response to a phenomenon that currently raises more questions than answers. But with the science advancing, what these researchers discover about covert consciousness could ultimately transform how patients with brain injury are understood, cared for, and treated.

“These advances are coming at a really exciting time,” Young says. “There is a clinical and ethical imperative to unlock the voices of people who are there but cannot speak for themselves.”

Da:

https://magazine.hms.harvard.edu/articles/covert-consciousness-dilemma?utm_source=OCERMarketingCloud&utm_medium=email&utm_campaign=06.22.2026-HMNews&utm_content=The+Covert+Consciousness+Dilemma